Epidermólise Bolhosa: pacientes terão protocolo de cuidados

“Eu sei que tenho minhas limitações, mas não é por isso que vou deixar de viver”.

Essa frase foi dita pela Elen Aparecida Fávero, de 33 anos, diagnosticada com Epidermólise Bolhosa (EB). A doença genética rara, não contagiosa e incurável, provoca a formação de bolhas na pele, manifestados já no nascimento. Por esse motivo,  as crianças com a doença são conhecidas como “Crianças Borboleta”, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta em função da fragilidade. 

Estima-se que a doença afeta cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo, conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS). Sendo 19 casos para cada um milhão de nascidos. No Brasil, a Associação DEBRA Brasil identificou 802 pacientes, sendo 45% crianças. 

Fonte: site DEBRA Brasil.

A Elen faz parte de uma da Organização Não Governamental (ONG) Jardim das Borboletas, localizada na Bahia, criada para auxiliar pessoas portadoras da doença. Atualmente, a ONG assiste a 30 crianças nos estados de São Paulo, Minas Gerais, Pernambuco, Rio Grande do Norte, Rio de Janeiro, Paraíba e Bahia. Segundo ela, o apoio supre a falta de atendimento do governo em relação aos pacientes. “A ONG é uma maravilha na minha vida porque ela supre tudo o que o governo não dá, ela dá até mais, como conforto, tratamento, enfermagem, dá tudo”, relata. 


Nesta quinta-feira, o Ministério da Saúde, pela primeira vez, lançou consulta pública para a consolidação do Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB). No período de 12 a 31 de outubro, toda a população poderá contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento da doença. A iniciativa provém de discussões de pacientes e familiares que enfrentam dificuldades para ter o diagnóstico da doença, resultando na demora do início do tratamento, e maior sofrimento. 

 O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, e a primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, no anúncio da consulta pública. Foto: Erasmo Salmão / ASCOM MS

As bolhas aparecem logo após o nascimento e por ser uma doença rara, poucos profissionais de saúde tem conhecimento nos cuidados com a criança, o que aumenta ainda mais os traumas. A EB é uma doença de pele não contagiosa e ainda sem cura. A pele extremamente frágil causa feridas que são muito dolorosas e que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.

Você não pode tomar sol, não pode sair no sol porque causa bolhas e machucados na cabeça. Com o tempo a gente perde o cabelo. Você não pode comer coisas duras, porque na garganta também sai bolhas. Tem algumas limitações.”, conta Elen sobre os cuidados diários em função da doença.

Cuidado com a saúde

Embora a Epidermiólise Bolhosa seja uma doença incurável, isto não significa que não é preciso de cuidados com a saúde, em todos os aspectos. “Eu cuido bem da minha saúde, eu evito certas coisas, beber refrigerante, o açúcar meu médico proibiu. Eu cuido porque não quero passar pelo que eu passei há dois meses atrás”, Elen se refere ao procedimento de amputação que teve que realizar.

Com um diagnóstico precoce e acompanhamento adequado, os pacientes podem ter uma rotina normal e participar das atividades diárias com menos restrições.

O tratamento do paciente com epidermólise bolhosa é multiprofissional, envolvendo mais de dez profissionais, entre médicos dermatologistas, geneticidas, oftalmologistas, fisioterapeutas e psicólogos. Segundo Elen, muitos têm dificuldades para enfrentar a condição. “Muita gente é depressiva, às vezes não aceita a doença. Eu aceito a doença numa boa. Eu sei que tenho minhas limitações, mas não é por isso que vou deixar de viver. Então eu apoio as outras pessoas“.

Existem mais de 30 tipos da doença. No entanto, são classificados quatro principais conforme o nível da formação de bolhas:

  • Epidermólise bolhosa simples (EBS): formação de bolhas superficiais, sem cicatrizes.
  • Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ): mais grave, com bolhas profundas na maior parte do corpo.
  • Epidermólise bolhosa distrófica (EBD): bolhas profundas que ocasionam cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
  • Síndrome de Kindler: quadro misto das anteriores, com bolhas que podem se formar em qualquer nível da derme (camada média da pele).

O que é o Protocolo de Cuidados?

O Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa é um documento direcionado aos profissionais de saúde, elaborado com base científica, com informações sobre o que não deve ser feito para agravar a doença. Além disso, conteúdo sobre o diagnóstico, tratamento indicado, medicamentos e demais produtos apropriados e posologias recomendadas.

Elen destaca sobre a importância de compreender que a doença limita certas situações para o paciente, mas que todos são pessoas normais e que podem também fazer coisas que a maioria faz.

“Não tenham vergonha das pessoas que tem EB, porque não pega. É uma doença insuportável, mas não tenham vergonha. E para quem tem a doença, por favor, vamos viver!” – Elen Aparecida.

Para conhecer mais sobre a ONG Jardim das Borboletas, clique AQUI.

Isadora Osório
Jornalista pela ESPM-Poa. Entusiasta pelas boas energias da vida e seus aprendizados. Em constante busca por desafios, evolução e networking. Atualmente, em especialização na área da saúde e bem-estar

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