Hemofilia: quase 13 mil pacientes estão cadastrados no Brasil

Hoje, dia 4 de janeiro, comemora-se o Dia do Hemofílico no Brasil. A data nacional visa conscientizar a população sobre a doença, que acomete atualmente 12.983 pacientes, a partir do cadastro do Ministério da Saúde. O país é a quarta maior população mundial de pacientes com a doença, segundo a World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia).

A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que compromete a capacidade do corpo em formar coágulos, necessários para interromper as hemorragias, e que acomete quase que exclusivamente os homens . A causa é a ausência de proteínas, substâncias que ajudam na coagulação.

É considerada uma doença rara, incurável e genética, ou seja, é transmitida dos pais para os filhos no momento em que a criança é gerada.

Ao sofrer algum corte em qualquer parte do corpo e começar a sangrar, as proteínas – elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo – entram em ação para estancar o sangramento. Este processo é chamado de coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia não possuem essas proteínas, e por isso sangram mais do que o normal. No hemofílico, o coágulo não é formado, ou seja, o sangramento não é interrompido.

É importante destacar que uma pessoa com hemofilia não sangra mais do que uma pessoa que não porta a doença, mas sangra por mais tempo.

Existem dois tipos de hemofilia: A e B. A hemofilia A ocorre por deficiência ou ausência do fator VIII (8) de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência ou ausência do fator IX (9). Na prática, a distinção dos tipos de hemofilia é importante para o tratamento.

Os sintomas mais comuns da hemofilia são os sangramentos prolongados. Esses sangramentos podem ser externos, como quando ocorrem cortes na pele, ou internos, quando o sangramento ocorre dentro das articulações, dentro dos músculos ou em outras partes internas do corpo.

Tratamento

No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente de forma exclusiva pelo Sistema único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença.

Uma rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país conta com o sistema Hemovida, que dispõe de uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados clínicos, informações sobre o tratamento, registro de aplicações, além do controle de estoque de medicamentos.

Em 2019, os pacientes hemofílicos conseguiram acesso ao medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância.

Segundo o ministério, a incorporação ocorreu após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec). “Além do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano”, diz nota do Ministério da Saúde, divulgada pela Agência Brasil.

Cuidados com a saúde

É importante que as pessoas com hemofilia tenham cuidados mais específicos para manter uma vida saudável, prologada e sem perigos iminentes. Tais como:

  • Consulta ao dentista

É essencial que os portadores de hemofilia realizem exames dentários regularmente, para que possíveis problemas sejam detetados precocemente.

Além disso, antes de realizarem qualquer tratamento dentário, devem aconselhar-se no centro de hemofilia onde estão a ser seguidos, para saberem quais as informações importantes a transmitir ao dentista.

O profissional de saúde deve ter conhecimento da doença, pois após a prestação dos cuidados dentários podem ocorrer edemas (inchaços) e hemorragias (perdas de sangue) prolongadas.

  • Vacinas

Todos os adultos e crianças devem cumprir o plano de vacinação, assim como todas as vacinas que são recomendadas pelo centro de hemofilia.

É igualmente importante que o profissional saiba da condição e esteja ciente de poder ser necessário administrar a vacina de forma diferente da habitual. Em alguns casos, poderá ser necessário que estes entrem em contato com o centro de hemofilia para o esclarecimento de dúvidas.

  • Cirurgias

Caso seja necessário o paciente com hemofilia ser submetido a uma cirurgia, é importante que a equipa médica responsável também tenha conhecimento da condição. Desta forma, contatar com o centro de hemofilia para obter um parecer, ou todas as informações que considere relevantes.

Direitos das pessoas com hemofilia

Confira alguns direitos das pessoas com hemofilia, segundo a Abraphem – Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia:

  • Tratamento Fora do Domicilio (TFD): benefício do SUS que que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um tratamento de saúde que não está disponível em seu próprio município. Para solicitar é preciso encaminhar o pedido na Secretaria Municipal de Saúde.
  • Auxílio-doença: consiste no pagamento de uma determinada remuneração durante o período em que o paciente precisa ficar afastado do trabalho. Podem requerer o benefício pacientes segurados pelo Instituto Nacional do Seguro Social e os que contribuem de forma autônoma ou por empresa, para realização de tratamento médico.
  • Benefício da Prestação Continuada (BPC): pagamento de um salário mínimo mensal para todo paciente deficiente, doente crônico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que ¼ de um salário mínimo. Pessoas que não contribuíram para a Previdência também tem direito ao benefício, após passar por avaliação médica do INSS e avaliação financeira.
  • Isenção de ICMS, IPI e IPVA: a isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de veículo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficiência. O benefício é concedido mediante apresentação de comprovante médico que ateste a condição.
  • Aposentadoria por invalidez: benefício oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefício é reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta médica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.


Embora a hemofilia seja uma doença para toda a vida, com o tratamento adequado e o autocuidado, a maioria das pessoas pode manter um estilo de vida ativo e produtivo.

Isadora Osório
Jornalista pela ESPM-Poa. Entusiasta pelas boas energias da vida e seus aprendizados. Em constante busca por desafios, evolução e networking. Atualmente, em especialização na área da saúde e bem-estar

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