Dia do Hemofílico: diagnóstico precoce promove mais qualidade de vida ao portador da hemofilia


A hemofilia é uma doença genético-hereditária, causada por um distúrbio na coagulação do sangue – processo importante para evitar hemorragias. Os fatores de coagulação ocorrem por proteínas presentes no sangue. A pessoa hemofílica não possui essas proteínas no sangue e, por isso, sangram mais que o normal.

Existem dois tipos de hemofilia, que atingem componentes distintos do sangue. A hemofilia tipo A, tipo mais comum, é caracterizada pela deficiência do fator VIII. E a hemofilia tipo B, que causa alterações das atividades do fator IX. Ambos os fatores são importantes para a coagulação do sangue.

Segundo o Ministério da Saúde (MS), existem 12.983 pacientes com hemofilia A e B cadastrados no Brasil. A condição acomete predominantemente os homens. A hemofilia do tipo A afeta 1 a cada 10 mil homens nascidos vivos, e a hemofilia do tipo B, 1 a cada 50 mil homens nascidos vivos.

O tratamento das hemofilias, de acordo com o governo federal, é realizado praticamente de forma exclusiva pelo Sistema Único de Saúde (SUS), disponibilizando uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença.

Sintomas

Os sintomas da doença podem ser identificados nos primeiros anos de vida, mas, também, podem ser detectados ao longo da vida. Os principais sintomas da doença são:

  • Manchas roxas na pele, principalmente quando os bebês começam a caminhar;
  • Dor nas articulações e inchaço;
  • Sangramentos espontâneos, como na gengiva, nariz e articulações;
  • Sangramento excessivo e prolongado mesmo para ferimentos leves;
  • Feridas que demoram para cicatrizar;
  • Menstruação intensa ou prolongada;
  • Presença de sangue na urina.

O surgimento dos sintomas depende do estágio e gravidade da doença. A hemofilia grave, normalmente, é descoberta nas primeiras semanas de vida. No caso da hemofilia moderada, os sinais se manifestam quando a criança começa a se movimentar mais e sozinha, por volta dos 5 anos de idade. A hemofilia leve tende a ser descoberta somente na vida adulta, quando o portador da doença passa por algum trauma ou procedimento cirúrgico, sendo perceptível o sangramento anormal.

Diagnóstico e tratamento

É imprescindível que os pais estejam atentos aos sintomas, sobretudo quando a criança apresenta sangramentos recorrentes e hematomas desproporcionais ao tamanho do trauma. Para receber um tratamento adequado, o diagnóstico é realizado após consulta com um médico hematologista, que, além de analisar os sinais clínicos, irá solicitar exames laboratoriais que avaliam a capacidade de coagulação do sangue e a dosagem e nível dos fatores VIII e IX. 

A hemofilia não tem cura, mas o tratamento precoce é essencial para diminuir as chances de complicações e sequelas musculares e articulares.  Para tratar a doença, é realizada a reposição intravenosa do fator deficiente (anti-hemofílico). Ou seja, o paciente portador da hemofilia A recebe a molécula do fator VIII, e o paciente com a hemofilia B recebe a molécula do fator IX.  

É necessário que o tratamento seja realizado de forma adequada, com a realização de exames regulares e administração de medicamentos que sejam recomendados somente por um médico. O Ministério da Saúde distribui gratuitamente aos portadores da hemofilia o medicamento Fator VIII Recombinante, direcionado ao tratamento da hemofilia A, mais predominante no Brasil.

Quando vencida a fase aguda da doença, o portador de hemofilia deve ser encaminhado para realizar fisioterapia com o objetivo de reforçar a musculatura, promover estabilidade articular e qualidade de vida.


Foto: Crystal Blair/Pixabay


Bruna Faraco
Jornalista formada pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), radialista e fotógrafa.

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