Ministério da Saúde lança ‘Rarinha’, nova mascote que alerta para doenças raras

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O Ministério da Saúde lançou nesta terça-feira (31) uma nova mascote criada com o objetivo de alertar sobre as doenças raras. Chamada “Rarinha”, a mascote foi inspirada no Teste do Pezinho, e assemelha-se ao famoso Zé Gotinha, criado em 1986 para as campanhas de vacinação do país.

A Rarinha faz parte do programa Ações de Educomunicação em Doenças Raras da pasta, que conta com iniciativas que visam disseminar informações importantes sobre essas patologias, e aparecerá nas redes sociais do Ministério com informações importantes e dicas sobre as doenças raras.

Na mesma ocasião, que contou com a presença do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, e da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, a pasta informou que vai capacitar trabalhadores que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS) para que consigam identificar pacientes com doenças raras e, assim, realizar o encaminhamento ao serviço especializado. 

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Anúncio da nova mascote realizado no perfil do Twitter do Ministério da Saúde. Imagem: Divulgação/Ministério da Saúde

As doenças raras

As doenças raras, segundo o Ministério da Saúde, são caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são classificadas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Dados do Ministério da Saúde indicam que existem cerca de 7 mil doenças raras descritas, e cerca de 13 milhões de brasileiros são acometidos por essas patologias. A estimativa é de que 80% das doenças têm origem genética e as demais surgem a partir de fatores como o ambiente, infecções, questões imunológicas, entre outras.

Em 95% dos casos de doenças raras não existe um tratamento específico, sendo que apenas 3% tem tratamento cirúrgico ou com medicamentos regulares que atenuam os sintomas. Podem ser tratadas com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença, aproximadamente 2% dos casos, informa a pasta.

Por outro lado, ainda há acompanhamento multidisciplinar e reabilitações que proporcionam qualidade de vida aos pacientes. Por isso, o ministério destaca a importância do diagnóstico precoce.

Em todo o Brasil, a pasta informa que existem ao menos 20 estabelecimentos de saúde habilitados como Serviços de Referência em Doenças Raras. Os pacientes também podem receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, na Atenção Primária, por meio das Unidades Básicas de Saúde, ou na Atenção Especializada, em algum hospital ou serviço de média e alta complexidade. Nos Hospitais Universitários, Federais e Estaduais, que somam 50 em todo o país, também possuem serviços voltados para casos de erros inatos do metabolismo.

Existem ainda as associações beneficentes e voluntárias que contam com recursos governamentais e dedicam-se principalmente aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia, que também estão aptos a oferecer atendimento aos pacientes com doenças raras. Além disso, a população pode ter acesso aos centros habilitados para tratamento de doenças raras pelo ConecteSUS

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Primeira-dama, Michelle Bolsonaro, e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, no evento de lançamento da mascote. Foto: Walterson Rosa/MS

Curso para profissionais do SUS

Os cursos de capacitação para os profissionais que atuam no SUS serão disponibilizados em formato de videoaulas, por meio da plataforma UniverSUS Brasil, com inscrição gratuita.

O conteúdo foi elaborado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) em parceria com Conselho Federal de Medicina, Sociedade Brasileira de Medicina da Família e Comunidade, Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul e disponibilizado ao Ministério da Saúde.


 Fotos: Walterson Rosa/MS


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